La familia es un engranaje de piezas: El trabajo y ritmo de uno de sus miembros afecta el movimiento de los otros.

En ocasiones, circunstancias como la enfermedad severa de un integrante o la llegada al mundo de una persona con alguna discapacidad y altos niveles de dependencia afectan la vida familiar.

Accidentes genéticos, como el síndrome de Down, son condiciones que acompañan al individuo –y a sus familiares- a lo largo de toda la vida. Por ello, Las personas que están a cargo de su cuidado pueden desarrollar estados severos de fatiga y estrés, una sobrecarga física y afectiva que se conoce como el Síndrome del Cuidador.

Aprender a reconocer y prevenir sus síntomas es clave para evitar que tales exigencias quebranten el bienestar personal y familiar.

Síntomas de alarma

El síndrome del Cuidador es un trastorno que se produce por un “estado de estrés continuado”  que se caracteriza por una serie de síntomas físicos, psicológicos y sociales  del cuidador principal de una persona medianamente dependiente o con necesidades especiales. Este síndrome no siempre ocurre, pues depende de distintas variables, como: el grado de dependencia de la persona cuidad, el vínculo entre cuidador y paciente, las características de personalidad del cuidador (temperamento, capacidad de resolver problemas, etc.) y su propia salud. Investigaciones han demostrado que los hábitos saludables de los cuidadores funcionan como un “amortiguador” de los efectos negativos.

Algunos de estos síntomas son: cansancio crónico, dolores articulares y de cabeza, palpitaciones, problemas digestivos, depresión, trastornos del sueño, ansiedad, pérdida de energía y de memoria, irritabilidad, aislamiento, pérdida del tiempo libre y de las funciones laborales, entre otros.

Estos signos no aparecen repentinamente, por lo cual es posible prevenirlos y remediarlos si los conocemos y estamos alertas ante su aparición.

En el caso de las personas con síndrome de Down, cada etapa de su ciclo vital trae nuevos retos por enfrentar, son momentos de transición que pueden volverse particularmente emocionales para los padres y/o cuidadores.

Recomendaciones para prevenirlo y remediarlo

ü  Aceptar, ante todo, que se está pasando por un desajuste; comunicar y compartir sentimientos y temores con el resto de la familia.

ü  Informarse sobre la condición de la persona cuidada. En el caso de las personas con síndrome de Down es muy útil conocer sus características, para así poder anticipar, reducir la incertidumbre y organizar los cuidados a corto, mediano y largo plazo.

ü  Compartir las  experiencias con otros cuidadores y familias que pasan por la misma situación.

ü  Informarse, con ayuda especializada, sobre las rutinas y técnicas para la mejor atención del familiar (alimentación, higiene, terapias, etc.).

ü  Repartir y delegar algunas de las responsabilidades en otros miembros de nuestro entorno: familiares, amigos y profesionales.

ü  Procurar tiempos y espacios para hacer ejercicio y realizar actividades de disfrute: leer, coser, caminar, etc.

ü  No aislarse, mantener el contacto con amigos y participar en actividades sociales.

ü  Fomentar la mayor autonomía posible de la persona cuidada.

ü  Mantener una actitud positiva y buscar ayuda profesional si no se logra mitigar los efectos negativos.

Muchas organizaciones No Gubernamentales, como  Fundadown Venezuela en el caso de las personas con síndrome de Down, cuentan con publicaciones, charlas, talleres y recursos de apoyo para los familiares. Es importante recordar que los cuidadores tienen derecho a llevar una vida propia y a velar por su propia salud y bienestar. Si el cuidador se enferma, el “engranaje” de la familia puede trabarse y todo lo demás se desajusta.

¿Eres cuidador de una persona con síndrome de Down?

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